Hace algo más de 12 años que descubrí en la por entonces recientemente inaugurada clínica Cemtro la cita que da título a esta entrada. “Quien cada día no lucha por ser mejor, pronto dejará de ser bueno”.

Me pareció tan acertada que decidí entonces adoptarla como lema de la labor que en ese momento me disponía a iniciar en INPA. De hecho, pensé que era un lema que podía adoptar no solo en mi trabajo, sino también en mi matrimonio, en mi paternidad y por supuesto en mi vida espiritual.

Doce años más tarde, intentando vivir de acuerdo a ese estándar, me encuentro por primera vez en el congreso de Familia, Salud y Desarrollo en Síndrome de Down de Monterrey, México. El lema del congreso “Cambiar conceptos para transformar actitudes”

Tengo una conferencia en sesión plenaria – ante aproximadamente 500 personas -. El tema puramente conceptual: 97,88 vs. 2,12. Traducido a un lenguaje no críptico: 23 pares de cromosomas versus 1 cromosoma extra. Es un tema abierto, sin datos, solo experiencias. Emocionalmente agotador. Antes de subir al estrado rezo la estampa del Dr. Jerome Lejeune (padre de la genética moderna y descubridor de la trisomía 21) y le pido que me sostenga.

Termino y me retiro a descansar. Al rato estoy en el salón de conferenciantes. Feliza, una joven con síndrome de Down que participa en el congreso me dice “He escuchado su plática y me ha gustado mucho”. La incredulidad me embarga. Nunca hubiera aspirado tanto.

Dos de la tarde. Junto a Iliana Guevara, una profesional como una catedral que pone su corazón al frente de todo lo que hace, espero que llegue su taxi y que sean las tres para pasar a la mesa redonda que clausurará el congreso. Me siento entre el Dr. Jesús Florez – icono de la lucha en el mundo del Síndrome de Down en España y Pat Winders, fisioterapeuta de reconocidísimo prestigio. Al otro extremo están la Dra. Teresa Aguilasocho, alma mater del congreso y el Dr. George Thomas Capone, quién ha sido elegido por su labor con personas con síndrome de Down para ser honrado en este encuentro.

Comienzan las preguntas y me inunda una sensación extraña. ¿Qué hago yo aquí?. En inglés se expresa muy bien: “Do I belong?”. Me gustaría que estuvieran mi mujer y mis hijos. Con ellos siempre sé que estoy donde me corresponde. Miro al cartel con la cara de Cecilia Guerra y le pido que me sostenga desde el cielo.

Termina el congreso. Se me acerca un padre con un niño en brazos y dice “Este es mi hijo, tiene cuatro años, y quiero decirle que su plática ha tocado mi vida y la de mi familia y vengo a darle las gracias”. Un velo de profunda vergüenza cubre mi alma. El respeto que siento por los pacientes solo es equiparable al que siento por sus padres. En el terreno humano no existe para mi nada más sagrado que ellos, y se abaja a decirme que he tocado su vida.

Por fin la noche. A la mañana siguiente, ya descansado, logro llorar toda la congoja acumulada.

“¿Por qué me das tanta responsabilidad? ¿Acaso crees que puedo con ella?. Solo te pido que no me dejes decepcionarte. No permitas jamás que les decepcione.”

Pienso en el lema de INPA “Quién cada día no lucha por ser mejor, pronto dejará de ser bueno” y renuevo mi esperanza. Mañana más y mejor.