Me resulta difícil huir de los juegos dialécticos con la palabra “raras”.

Hay quien piensa que en realidad hoy es el día de los raros con enfermedades.

Muchas de las anomalías congénitas que están en la base de las denominadas “enfermedades raras” causan un fenotipo (rasgos visibles) que pueden ser llamativos. Otras muchas no, pero también a ellos se les considera “raros”. Son personas de aspecto completamente “normal” que en un momento dado muestran conductas que resultan sorprendentes (por descontextualizadas), y por tanto entran dentro del catálogo de “raros”.

En todo caso, cuando el común del pueblo ve a una persona que por su aspecto físico o por su conducta muestra una “rareza”, las miradas no solo se dirigen a ellos. También a sus padres.

“¿Qué habrán hecho (o dejado de hacer) para tener un hijo así?”

El día de las enfermedades raras se celebra el 28 de febrero por ser el más cercano al 29 de febrero, un día que solo aparece cada cuatro años en el calendario. Poco frecuente. Raro.

Se me hace muy difícil hoy en día usar la palabra “raro”.

Hace tiempo que reivindico que “lo normal es cada vez más raro”.

Léalo desde la perspectiva que usted quiera:  “Lo normal es cada vez menos frecuente” o “lo que cada vez es más frecuente es raro (como adjetivo calificativo)”.

Así que no estoy seguro de que se pueda llamar “raro” a un conjunto de españoles que sumados superan los tres millones de personas, no estoy seguro de que sean “poco frecuentes”.

¿De verdad son ellos los raros?

Las personas con una enfermedad poco frecuente constituyen, al menos, el 6,2% de la población española. Curiosamente coincide la cifra con el número de personas que se identifican como homosexuales (hombres o mujeres), pero ¿qué ocurriría si dijéramos que las persona homosexuales son raras?

Un cinco por ciento (todavía menos) se consideran bisexuales (fuente https://www.rtve.es/noticias/20230628/radiografia-lgtbi-espana/) ¿podemos llamarles raras? ¡¡¡ nooo !!!, porque “raro” es ofensivo ¿no?

Claro, pero es que el término “raro” no se aplica a las personas, sino a la enfermedad.

¡¡ JA !!

Eso no se lo cree ni los que piensan que los políticos son honestos.

¿Cómo ha mirado usted (y yo) a una persona cuando ha visto que su fisionomía o su conducta le dejaba descolocado?

Por raro que sea, seamos honestos: a las personas con “enfermedades raras” se les considera raros.

¡¡ Y lo son !!

Son raros porque exigen a todo el que se le acerca romper con sus prejuicios y sus estereotipos.

Son raros porque, salvo que uno tenga un corazón completamente pervertido, extraen lo mejor de todo el que se dirige a ellos.

Son raros porque sin hablar te dicen, «no me importa que te creas “normal”, en tu intimidad más profunda te da miedo pensar que eres más raro que yo».

Son raros porque desde el primer encuentro te van a hacer cuestionarte “¿tú qué piensas de la vida?, ¿dudas si la mía merece la pena?, ¿y la tuya?, ¿y sí tú fueras yo?,  ¿y si yo fuera tu hijo?”

Las personas con condiciones genéticas poco frecuentes han demostrado que la vida es mucho más amplia, mucho más variada, mucho más rica de lo que estamos acostumbrados a pensar. De lo que nos resulta cómodo pensar.

Y sus padres son personas “normales”. NO son raros. Ni son santos. Ni son excepcionales. Ni les ha “elegido Dios” porque  «ellos pueden sobrellevar este “drama” ».

Algunos de ellos salen huyendo.

Otros se deprimen y no levantan cabeza el resto de sus días.

Pero la mayoría, “se elevan ante la oportunidad” y responden a las necesidades de su hijo y a la evidente negligencia crónica de la sociedad de una manera que, ahora sí, nos resulta admirable.

Y ellos nos dicen: “no hay nada extraordinario, tú hubieras hecho lo mismo”.

Doy gracias a aquellos con una condición genética poco frecuente y que he podido conocer por haber enriquecido mi vida más que el premio más grande de la lotería jamás contado.

Doy gracias a sus padres por haberme dado más lecciones de las que la “inteligencia” artificial podrá llegar a dar a nadie.

Solo espero que este día no tenga que ser trasladado, como muchos están intentando, al 28 de diciembre, y en lugar de celebrar el día “más raro del año”, tengamos que celebrar, cada vez con más motivos (más vidas acabadas) el día de los Santos Inocentes: los niños que por tener un código genético no estandarizado han pasado de crecer en el vientre materno a morir en su útero convertido en cadalso.

La naturaleza tiene reglas, y por tanto también tiene excepciones. Aceptémoslas. Celebrémoslas.