Día internacional de las personas con síndrome de Down.

Hoy es 21 de marzo, día internacional de las personas con síndrome de Down.

Supongo que lo correcto sería hablar de ellos. Dejar constancia de cómo las personas con trisomía 21 constituyen uno de los colectivos que más ha evolucionado en los últimos 25 años y probablemente de los que más van a seguir progresando en los próximos 25.

Debería recalcar cómo su presencia en el mundo hace de él un lugar mucho mejor de lo que sería si los dicapacifóbicos ganaran su batalla y lograran imponernos el aborto sistemático de las personas que no cumplen con sus criterios de qué vidas, qué seres humanos merece la pena que nazcan.

Podría hablar de Bruno, de José María, de Juan Pablo, de Ana María, de Rocío, de Máximo y su hermana Larissa, de Arturo, de Fernanda, y de una larguísima lista de personas que gracias a su paso por mi vida han logrado que pueda mirar al pasado con una enorme sonrisa y mirar al futuro con la mayor de las esperanzas.

Hablar de aquellos que puedo afirmar sin temor a exagerar que dan un profundo sentido a mi vida.

Pero no voy a hacerlo. Hoy quiero escribir sobre otras personas. Quiero hablar de sus familias.

Hay muchos mitos entorno a ellas, algunos fueron inventados para intentar consolar a quien no ha pedido consuelo y otros para acallar la conciencia errónea de quien siente lastima por lo que simplemente ni conoce ni comprende.

He tenido el privilegio (en mi vida todo ha sido un privilegio) de conocer a cientos de ellas, cientos de familias de personas con síndrome de Down y puedo asegurar que tomadas en conjunto lo único que se puede decir es que son gente corriente y moliente.

Las hay inmensamente ricas y también paupérrimamente pobres, algunas muy simpáticas y otras aparentemente aburridas, de todos los colores, tamaños y gustos. Lo único que les diferencia del resto es que han tenido el privilegio (sí, el privilegio, si usted quiere considerarlo una desgracia es también una opción válida, pero permítame elegir cómo valorar la vida de un ser humano) de tener un hijo o un hermano con síndrome de Down, y eso les ha permitido mirar la vida desde un punto de vista que nunca antes habían considerado.

En muchos casos, en la mayoría de los que yo he conocido, les ha permitido ver la vida – su propia vida – de manera mucho más positiva, mucho más esperanzada, mucho más plena de lo que antes habían podido percibir.

En algunos casos, entre los que he conocido podría contarlos con los dedos de una mano, han adoptado una visión pesimista, preocupante, culpabilizante, triste, agobiante de sus vidas.

En ocasiones he oído hablar (cuando quien hablaba no me conocía) de la injusticia y el sufrimiento que una persona con síndrome de Down supone para sus familias, y sin embargo las que yo conozco sacrifican muchos privilegios, muchas oportunidades, muchos placeres, en bien del que tiene trisomía 21 y, si les preguntan, sacrificarían muchos más y sin perder un ápice de alegría si ello fuera necesario.

¿Cómo es posible?

Porque estas familias saben distinguir algo que cada vez más personas de esta sociedad tienden a igualar, mezclar y confundir: el sacrificio y el sufrimiento.

La palabra sacrificio proviene del latín: sacro (sagrado) + facere (hacer): hacer sagrado.

Cuando las familias de una persona con síndrome de Down sacrifican una carrera profesional, unas (o muchas) vacaciones, actividades extraescolares para el resto de los hermanos, dedican horas y horas de coche yendo de una terapia a otra, comen en la sala de espera del logopeda, etc. le están elevando a categoría de sagrado.

Comprenden que todo aquello que pueda ser valorado como una perdida es en beneficio de un bien mayor, que no son ellos. Ni la madre, ni el padre, ni el resto de los hermanos. Es vivir para el bien de otro. Algo que evidentemente golpea de lleno en la esencia de esta sociedad individualista, egocentrista, “selfista”.

El sacrificio es un elemento inalienable del amor, por eso hoy tantos matrimonios fracasan – o por ello tantos se consideran incapaces de comprometerse de por vida.

Por el contrario la palabra sufrimiento, que también proviene del latín: sub (bajo) + ferre (llevar) + mento (modo) – llevar por debajo -, es la antítesis de qué significa tener un miembro de la familia con trisomía 21.

NO, hoy las personas con síndrome de Down no “se llevan por debajo”, no son un sufrimiento, no son un dolor. Al revés, se llevan bien a la vista, a la luz de todos, porque para muchas de estas familias, ellos son su luz.

Lo que constituye un auténtico sufrimiento siguen siendo las actitudes que gran parte de la sociedad sigue mostrando hacia ellos.

Exclusión, discriminación, discapacifobia, hipocresía (véase lo ocurrido en la última gala de los premios Goya de la academia del cine de España). Eso sí que provoca auténtico dolor. Eso sí que “se lleva por debajo”. Esta sociedad oculta bajo una imagen de “tolerancia”, de “aceptación”, de “inclusión” su vocación abortista, su vocación de exclusión – que hoy vivimos de manera patente en el intento de algunos de prohibir los colegios de educación especial.

¿Sacrificios? Muchos.

Las personas con síndrome de Down permiten recuperar el sentido sagrado de la vida de una familia; por eso la palabra más repetida cuando se les pregunta qué significa vivir con una persona con síndrome de Down es: alegría.

Hay quien no lo entenderá nunca, como hay quien no admira el arcoíris.

Enhorabuena familias, hoy es vuestro día. ¡Vivan las personas con síndrome de Down! ¡Vivan sus familias!

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Una respuesta a Día internacional de las personas con síndrome de Down.

  1. Arancha dijo:

    Gracias, asi nos sentimos en mi familia. AFORTUNADOS. Reinos y lloramos como todos, pero el tenerlo a nuestro lado nos hace superarnos cada dia.

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